母は本日からショートスティ。
だがしかし。
今朝も全く起き上がれず、立位も取れず、もちろん歩けなかった(2階の自室で)。
昨日、訪看と
「アルツハイマーにしては、パーキンソニズムが激しすぎる。まるでレビー小体型認知症(父はレビー小体型認知症+前頭側頭葉型認知症)のよう」
と話してて、看護師さんが主治医の指示書を改めて確認したら母は、
認知症:複合型
の診断だった。
ええええええ…?母の最初の診断時「アルツハイマ―ですね」と言われたけど、複合???アルツハイマーと何の??
既往症が脳梗塞と脳卒中と高次脳機能障害だから「アルツと脳血管性認知症」という所見?
母のパーキンソニズム(体幹バランスが悪く、歩行困難・転倒)の話はわたしがよくしてたから「アルツハイマーとレビー小体型認知症」という所見???
認知症って「症状」だから、わたしのように「異常行動が激しい被介護者を精神病院で断られ、在宅で抗精神病薬を投薬調整」する羽目にならなければ、認知症の「型」に詳しくなる必要はない。
だからわたしも、父より数年前に母が「アルツハイマー」と言われた時は「認知症なんだな」と覚悟が決まり、医師の処方薬を普通に飲ませてた。
でも、レビー小体型と前頭側頭型認知症の父を介護して「母はどんどん父の身体状態に似て来たな」と思ってる今、
であれば「型」として納得できる。
父は「幻覚幻視と立位・歩行困難は激しいけど、記憶障害が少ない(レビー小体型認知症)」その割に「異常行動の常動性」が高かった(後半は前頭側頭葉型認知症)。
母は「記憶障害が激しく(アルツハイマー)、立位・歩行困難が徐々に激しくなってる」。
あと、1日の間または時期によって認知や身体機能に「波」があるのもレビー小体型認知症。
とはいえ「型」が分かったからって治るものではないし、投薬が変わることもない。
1年前、父の検査を薦められ医師に、
先生「それはなんとも‥。ただご家族が、あれは認知症の症状だったのか!と理解・納得できるという利点はありますね‥」
と言われた。
この時は「納得もクソも…」と思ってたけど、1年経った今、母に関しては「レビー小体型認知症だからこうなの?」と納得しかけてる。
わたしも成長?したのか。
(診断書は「複合型」しか記載しておらず、アルツハイマー+レビー小体型認知症ミックスとは判明してない)
まぁそこは置いておいて。
大好きな2階の自室で起居してる母は、朝が最高に調子が悪く、夕方にかけて活動的になる「波」。
朝~日中に「起き上がれない」「立てない」「歩けない」と、ディサービスもショートスティも断念せざるを得ない。
今日はなんとしてもショートに行かせるために、母を立たせ、死ぬ気で階段を下ろした。
- わたしが母を支えて安全を確保…してるけど、全く踏ん張りが効かない母の身体を受け止める自信は皆無。
(最悪、階段の下で重なって死んでるか、わたしが意識不明で母が無事なパターン…。母1人じゃ救急車も助けも呼べないで朽ち果てるのか…)
安全じゃないことを考えながら1階まで降ろし、母に車椅子投入。
母「あら?いまパパいたわよね」
リビングに車椅子=父の記憶なのか、最近すっかり忘れている「パパ」のことを母が思い出した。
やっぱりレビー小体型認知症っぽいなと思うのは、歩けない時の母は認知機能も著しく低下する。
わたしが誰かも分からない。目の前の食事もわからない。食べ方もわからない。
で、夕方から身体機能が復活すると共に、認知も少しまともになる。
この波が厄介で、階段リスクを避けるために母の介護ベッドを1階に置いても、夕方から夜は2階の自室(ベッド)を探し、階段昇降リピートし出すのは間違いない。
「立位できない⇔歩ける」の波があるうちはそれもまた危険。
が、朝〜夕方に立てない状態が続けば、通所系サービスを諦めることになるのか?
自力歩行と車椅子は天地の違いがある。
とりあえずショートスティ先との契約が変わる。
電話して、車椅子で連れて行くこと、ついては玄関の段差のサポートが出来る運転手をお願いできるか依頼。
ダメならわたしがやるしかない。(これまた命がけ)
先週までは歩けてた母の変則性が、まったく読めない。
もし当分歩けないなら、今から準備しても間に合わないことが多々あるけど、ショートから帰宅する来週にはまた歩いてる可能性も否めない。
1番悪い状態から回復、または看取りに向かう病気と違い、波がある認知症の周辺症状相手だと、どう先手打っても後手後手になるんだな。
唯一「点数ないから買っちゃいます」と車椅子を先手で購入してたのは本当によかった‥。
とはいえ施設は相変わらず頼もしい!
父で車椅子サポートしてくれてた運転手さんがきてくれた。
施設では母も馴染みのスタッフさん達が、
「どうしたんですか~○○(母の名)さん。今日は車椅子で」「今回はお父さんと一緒のフロアですよ~」
ニコニコ寄って来てくれて、母も嬉しそうだし、わたしも安心する。
スタッフさん「お父さん、今上のフロアで運動会参加してますよ(車椅子)」
母「え、じゃあわたしもいかなくちゃ(車椅子)」
運動会!!!!!楽しそう!!!!
この施設、いつもいつも思うけど、父や母じゃなくわたしを泊めて欲しいわ。。
毎日毎日、仕事とは別に認知症を観察して介護して、医師、看護師、介護士、ケアマネ、救急隊員‥然るべき相手に相談はすれど、
「いまお薬なに飲んでましたっけ」「お食事は」「最終排便は」「いつから歩けなくなりました?」「転倒時に頭は?」
全て把握して答え続けて、それでも決断を迫られるのはわたしで、親の命とQRLの全責任背負って決断し続けて‥
介護のキーパーソンてなんだろね。
いやキーパーソンいないと医療介護サービスもままならないのは分かるし、決断は家族が下すしかないのは当然だけど、めちゃくちゃ疲れる。
母は19年の診断当初から徘徊やら自殺行動が激しかったから、当時から、
「娘さん、今が過渡期ですよ‥」
と慰められてきたけど、先日も「過渡期ですよ」と言われ、
過渡期って一体何年続くの!?
問いただしたい気持ちになる。
(が、介護職の皆さんは励ますつもりなのは分かってるし、関わる介護関係者が増え続けてるから違う人が悪気なく言ってくるのも理解してる)
つかれたな〜。